Pour un sourire de Jade

 

ON SE DIT TOUJOURS QU'ON PEUT REMETTRE LES CHOSES A PLUS TARD, MAIS IL Y A DES PERSONNES POUR QUI LE PLUS TARD N'EXISTE PAS..

Bonjour,

Je m'appelle Jade. J'ai 2 mois. À un mois et demi, on m'a diagnostiqué une maladie au nom bizarre, de celle dont on ne parle qu'une fois par an à la télé. J'ai une amyotrophie spinale.

Qu'est-ce qui se cache derrière ce nom barbare ? Il s'agit d'une maladie génétique, dont maman et papa sont tous les deux porteurs sains. Environ 1 personne sur 40 est porteur sain de cette maladie. Pour transmettre cette maladie, il faut que deux gens porteurs se rencontrent, ils ont alors 1 chance, ou plutôt 1 malchance sur 4 de transmettre la maladie. Papa et maman sont nés à des milliers de kilomètres l'un de l'autre, sur deux continents différents, les maladies génétiques n'ont pas de frontières.

On pense toujours que cela n'arrive qu'aux autres et pourtant j'ai 2 mois et je suis malade. Je ne pourrai surement jamais m'asseoir ni marcher. Je ne fêterai peut être pas mes 1 an, encore moins mes 2 ans.

Mais j'ai 2 mois et je suis en vie, alors je vais me battre.

L'enfance c'est le temps de toutes les premères fois. Moi aussi je veux vivre mes premières fois, voici une liste (je vous écoute pour la compléter) de tout ce que j'aimerai faire.

LISTE DE MES PREMIERES FOIS

               1. Avec mon papa et ma maman

1/ dire "papa" et "maman"

2/ dormir dans le lit de papa et maman

3/ monter sur les épaules de papa

4/ enlacer mon papa et ma maman

5/ aller au collège où travaille maman

6/ rester éveillée pour regarder la télé avec maman et papa

7/ aller voir jouer papa et le voir marquer un but

8/ faire un gros bisou à mon papa et à ma maman

9/ aller faire les soldes avec maman

10/ gouter un plat africain cuisiné par papa

11/ dessiner papa et maman

12/ faire des bulles avec papa et maman

13/ manger au restaurant avec papa et maman

14/ avoir un petit frère ou une petite soeur

15/ que papa parle de moi dans le journal

16/ souhaiter un joyeux anniversaire à maman

17/ Offrir à maman et papa un cadeau pour la fête des mères et la fête des pères

18/ Faire tourner papa et maman en bourrique

 

               2. En famille

1/ nager dans la piscine de papy et mamie

2/ aller voir la famille de papa au Cameroun

3/ éclater de rire quand tonton me fait des chatouilles

4/ faire sourire ma famille

5/ faire une fête avec ma famille et mes amis

6/ faire une bataille de boule de neige avec tonton

7/ jouer à la belote avec mon super papy et ma super mamie

8/ fêter Noël en famille

9/ jouer à des jeux de société

10/ camper avec les cousins

 

               3. Toute seule comme une grande

1/ souffler la bougie de mes 2 mois

2/ faire de la balançoire

3/ marcher

4/ finir mon biberon

5/ dire je t'aime

6/ souffler mon 3 moiniversaire

7/ manger une glace

8/ que la petite souris m'amène un cadeau pour ma première dent tombée

9/ m'asseoir

10/ faire des bisous de papillons et d'esquimaux

11/ aller à l'école

12/ apprendre à jouer d'un instrument

13/ fêter mon 4ème moiniversaire

14/ lire un livre

15/ faire de la luge

16/ manger à la petite cuillère

17/ fêter mes 1 an

18/ conduire une voiture

19/ prendre du poids et dépasser les 4kg

20/ me brosser les dents

21/ faire et/ou manger des crêpes

22/ Fêter mon 4ème moisniversaire

               4. Faire connaître ma maladie

1/ me propager sur internet même si je ne chante pas, ne fais rien d’extraordinaire ou de politiquement incorrect

2/ me battre contre cette maladie pour que d'autres enfants atteints puissent marcher, courir, et surtout vivre

3/ avoir 100 fans sur ma page facebook

4/ avoir 1000 fans sur ma page facebook

5/ qu'on parle de moi à la radio

6/ avoir 100 followers sur twitter

7/ avoir 1000 followers sur twitter

8/ qu'on parle de moi dans le journal

9/ avoir un livre qui raconte mon histoire

10/ passer à la télévision

11/ que des célébrités parlent de moi, en rencontrer

12/ rencontrer une personne atteinte de la même maladie

13/ être une inspiration pour les autres

14/ avoir une chanson qui parle de moi

15/ avoir ma photo signée par le Président de la République

 

 

               5. Voyages et découvertes

1/ aller au cirque

2/ voir la Tour Eiffel

3/ voir le Père Noël

4/ aller à une fête foraine

5/ aller voir un dessin animé au cinéma

6/ aller dans un célèbre parc d'attractions et prendre des photos avec les princesses

7/ aller à la plage

8/ donner à manger aux singes de Rocamadour

9/ aller dans un zoo et/ou un aquarium

10/ manger au fast food

 

               6. Trucs de filles

1/ acheter du vernis à ongle bien flashy et m'en peinturlurer les ongles

2/ porter une robe de princesse

3/ regarder des Dessins animés de filles, Heidi, Candy, des séries de filles, la petite maison dans la prairie (on l'a toutes vu, et on a toutes pleuré ), des films de filles, Pretty woman, sissi, ...

4/ gagner un concours de photo

5/ faire un photomaton

6/ faire une soirée pyjama

7/ se déguiser pour Halloween et avoir des bonbons

8/ se faire percer les oreilles

9/ être demoiselle d'honneur

10/ aller à mon premier rendez-vous

11/ avoir une jolie poupée

12/ Faire un shooting photo

 

               7. Côté sports

1/ monter à cheval

2/ voir une étape du tour de France

3/ donner le coup d'envoi d'un match de foot

4/ faire du vélo

5/ aller voir jouer le CSP avec tonton et prendre une photo avec Auguste la mascotte

6/ faire du foot comme papa et maman

7/ faire du roller

8/ aller au bowling

Vous pouvez m'écrire, m'aider à agrandir ma liste en proposant vos idées et même m'aider à la réaliser. Tous vos messages me donneront de la force pour ce combat contre la maladie.

Me contacter ou me suivre:

et sur twitter : https://twitter.com/pourunsourirede

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A très bientôt

Retweet enregistrés pour Jade : David Halliday, Laurence Ferrari, Bentalha Malik, Joakim Noah, Frédéric Bousquet, Laure Manaudou, Amel Bent, Laurence Buccolini, Sergio Parisse, Nathalie Simon, Julien Benneteau, Clément Chantôme, Franck Dubosc, Jean Marc Morandini, Hélène Sy, Robert Pires, ...
Pour suivre Jade sur Twitter : @pourunsourirede

Quand on nous a annoncé ta maladie, nous nous sommes fait une promesse : ne jamais pleurer devant toi petite Jade.

Nous sommes fiers de la tenir, nous voulons te montrer que le meilleur de la vie.

Qu'il y a-t-il de plus beau pour un bébé que les sourires de sa famille ?

Sourire cela ne se commande pas, mais comment te résister, comment résister à ton sourire à toi sans y répondre ? Comment en te regardant ne pas vouloir provoquer ton sourire ?

Voici donc une nouvelle 1ère fois à ton actif ... une première fois que tu as su répéter pendant 144 jours !